我和那個快要忘記自己的你
筆者:小目米
「你現在住在那裡?」
「我現在住在學校的宿舍。」
這已經是美麗姐第n遍問我,也是我回答她第n遍的答案。是的,這個場景是我和美麗姐相處的日常。哪怕我每天跟美麗姐相處的時間只有僅僅的三個小時,但是這樣的場景可是平均每10分鐘就會上演一遍。意味著在我和美麗姐相處的180分鐘裡面,我需要回答她18遍「我現在住在學校的宿舍」。
對於眼前不斷上演的情景,我沒有抱怨,更多的是對她的心疼,不只是因為我知道這是美麗姐對我的關心,更明白但凡我任何不耐煩的語氣,都會讓她有滿滿的挫敗。她原本應該有一個屬於自己的美好的中年人生,她有一個愛她的丈夫,有一對孝順的兒女,事業有成,深受同事的愛戴,但是卻因為一個疾病逼得她不得不從工作崗位退下,開始面對逐漸失能的生活。
早發性失智症,是一種相對罕見但嚴重的神經退化性疾病,在較年輕時開始影響認知和日常功能。往往在病人還在適應病程的時候,病情的惡化速度可能就已經讓病人無所適從了。短短一年不到,原本半年前還是一個活潑愛笑的的大姐,如今變得封閉、社恐、脾氣暴躁等。原本每天可以看到她穿梭在不同活動的背影,如今只有在丈夫陪伴下,她才願意出席特定的活動。如今,哪怕還是會重複問我住在哪裡,但眼睛不再像從前一樣溫暖對望,更多的是閃躲。
失智症的親友通常會依據病程的三個階段,歷經不同的悲傷失落。在初期接受此疾病後,對於其不可逆的特性,可能會面對預期性的悲傷。到了中期,可能產生模糊性的失落,對失智症者的未來產生不確定性,對於其照顧產生無助感及逐漸性的失落。到了末期,將進入深度的悲傷,家人意識到與失智症者的一切都將無法重來(引自陳怡君,2017)。
美麗姐在兩年內快速惡化到中度失智症,她本身每天要面對自己那不可逆的退化,我相信她比身邊的人更無法接受自己的退化以及自己的疾病。相信她的家人更經歷了巨大的改變與失落,明明身體依舊,心靈與大腦卻早已被疾病鯨吞蠶食,只留下斷簡殘篇。照顧以及陪伴失智症患者是一條漫長的陪伴之路,在面對這種多的中長期的失落中,如何尋找支持的力量與重新建構生活,對於美麗姐與愛她的家人都是一件很重要的事。
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